‘Todos somos raros, todos somos únicos’

Se presentó oficialmente la iniciativa ‘Todos Somos Raros, Todos Somos únicos’, una iniciativa solidaria que arrancó en noviembre y que tiene como finalidad dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo.

La presentación contó con la asistencia de los presidentes de las tres entidades promotoras de ‘Todos somos raros, todos somos únicos’: Isabel Gemio (de la Fundación que lleva su nombre), Juan Carrión (Federación Española de Enfermedades Raras FEDER) y Antonio Álvarez (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM). En representación de TVE asistieron el director del área de Televisión, Alejandro Flórez, y la directora de Contenidos, Montse Abbad. También estuvieron presentes algunos de los embajadores del movimiento: María Casado, Anne Igartiburu, Víctor Ullate, Carlos Moyá, María Jesús Álava, Modesto Lomba, Charo Izquierdo, Eloy Arenas, Lorenzo del Castillo y Manuel Campo Vidal.

Montse Abbad declaró que “entre todos tenemos que conseguir que las enfermedades raras dejen de ser desconocidas” al tiempo que subrayó la importancia que tienen este tipo de patologías en TVE. “Como televisión pública, TVE es cercana y habla de la problemática de las enfermedades raras por ser un colectivo importante”. Alejandro Flórez añadió que espera que el año de las enfermedades raras “sea la punta de lanza para que la sociedad tenga conciencia de esta situación”.

Por su parte, Isabel Gemio expresó que el objetivo de la iniciativa es encontrar esperanza. “Los 3 millones de personas que sufren estas enfermedades tienen la esperanza puesta en las investigaciones. Es necesario investigar más y mejor”, señaló. Una línea en la que también se expresó el presidente de FEDER, Juan Carrión, al decir que “sin investigación no hay futuro para estos enfermos”.

Durante cuatro meses, hasta el 28 de febrero de 2014, la iniciativa recorrerá España con actos solidarios, congresos de investigación, actos culturales y festivos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Sevilla, Barcelona, Madrid, Coruña y Bilbao ya se han comprometido como ‘ciudades solidarias’, a las que se irán sumando otras localidades en las próximas semanas.

La 2 de Televisión Española emitirá siete programas de televisión conducidos por Isabel Gemio semanalmente desde el 6 de enero hasta el 22 de febrero con el título ‘Todos somos raros, todos somos únicos’. Recogerán todas las actividades que ha llevado a cabo el movimiento (iniciativas solidarias, sociales y culturales) e informarán de las acciones que se vayan produciendo. Además, el programa aportará información sobre las Enfermedades Raras y empezará a recaudar fondos. El movimiento culminará, pero no terminará, en una gala Telemaratón que pondrá el broche al año de las enfermedades raras y cuyos detalles se concretarán en enero de 2014.

Varias personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto. Entre ellas, figuran varios rostros muy conocidos de Televisión Española: María Casado, presentadora de ‘Los Desayunos de TVE’; Anne Igartiburu, conductora de ‘Corazón’; Jesús Álvarez, director de Deportes de TVE y Toñi Moreno, presentadora de ‘Entre todos’, a los que se irán sumando otras caras de la cadena, así como rostros conocidos del mundo del deporte, la moda, el arte o la cultura.

El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.com), a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información sobre todas las actividades y es el lugar en el que recibir las iniciativas de particulares, empresas o entidades. Asimismo se ponen en marcha diferentes vías de recaudación: por medio de una cuenta corriente o a través de un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo mandando la palabra clave RAROS al 28030. El importe íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de EERR y la promoción del movimiento asociativo.

FEDER, ASEM y la Fundación Gemio firmaron recientemente con el Ministerio de Sanidad y RTVE un convenio con el fin de colaborar y establecer acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes. La iniciativa ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, surgida en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado por TVE, el Ministerio de Sanidad y por la colaboración de fundaciones y asociaciones.

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) trabaja para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con EERR en España. ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad neuromuscular en España. Por su parte, la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras es una institución sin ánimo de lucro que fue constituida en mayo de 2008. Surgió de la necesidad de apostar por la investigación y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades.

Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras.

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

Montse Carreño, 27-Noviembre-2013